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大典公益组织(12/16)

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大典公益组织

  “瓷娃娃”——成骨不全症(俗称脆骨病)患者。是一种发病概率在万分之一到一万五千分之一的罕见病,在中国大概有十万人。不小心摔跤、磕碰,严重者甚至打个喷嚏、踢个被子,这些在常人看来最普通不过的生活行为,却有可能造成成骨不全症患者骨折。

  王奕鸥是这个瓷娃娃群体中病情较轻的一员,但从她出生到上大学都没有见过和她一样的瓷娃娃。2005年,上大学期间,为了寻找病友,她建立了一个论坛——“玻璃之城”,短短数月聚集起三百余名病友。通过在论坛上的相互交流,发现这个群体在医疗、教育、就业等等各个方面存在很多障碍,但没有任何组织关注这样的群体。

  2008年5月,王奕鸥和另外一名软骨发育不全症患者黄如方共同发起成立了瓷娃娃罕见病关爱中心,希望为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境!目前机构团队成员17人,志愿者700余名。

  瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)成立于2008年5月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。本中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织,致力于为脆骨病等其他各类罕见病人士开展救助关怀、赋能培养、社会融入等工作,促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重,消除社会对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

  愿景:
为成骨不全症等罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境。
口号:
还好,我们的爱不脆弱。Love is still strong.

  核心价值观:
平等尊重、多元共融、诚信、民主、创新

  核心文化:
每一个生命都有其存在的意义,每一个生命都应该被尊重。

  工作目标:
1、推动成骨不全症等罕见病群体在医疗、教育、就业等方面的可及性;
2、提升和发展罕见病群体在心理、自立自主意识方面的成长;
3、推动罕见病社群主体性建立及能力提升;
4、协助罕见病患者和家属建立交流、互助网络;
5、倡导社会公众对罕见病群体的正确认知和多元共融;
6、开展罕见病群体相关的调查和研究;
7、推动政府在罕见病领域的政策出台。

2013-09-18 17:10 来源:环球网 责任编辑:刘柳、贾庆杰 我有话说
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